Mijn dochters hebben allebei ASS, maar ze zijn erg verschillend. Tuurlijk zie ik overeenkomsten, maar ik moet wel zeggen dat er meer verschillen dan overeenkomsten zijn. Graag ga ik in een volgend blogje in op wat de verschillen in de diagnose autisme van mijn meiden zijn. Maar nu wil ik je graag meenemen in het proces naar het krijgen van een diagnose. Want wat kan dat moeilijk zijn.. Iets wat niet iedereen zich realiseert. 

Zij heeft autisme!

Toen Elena 2 jaar was hoorden wij van veel mensen dat het geen slecht idee zou zijn om haar te laten testen op ASS. Er was zelfs een vrouw van het kinderdagverblijf waar we haar wilden plaatsen die, na haar 5 minuten gezien te hebben, zei: “zij heeft autisme”. Waarop wij dachten uh wauw dat je dat na 5 minuten al kan zeggen en dit mag jij toch niet zomaar zeggen. Afijn wij haar op de wachtlijst gezet bij een kleinschalig onderzoekscentrum.

Na 3 uur haar gezien te hebben, zeiden ze dan nee mevrouw uw dochter heeft absoluut geen autisme. De redenen waren voornamelijk ze is niet stereotype, ze praat gewoon tegen iedereen, ze is heel vrolijk en ga zo maar door.

Vermoedens van ASS, maar geen diagnose autisme

Haar problemen waaronder het niet kunnen maken van oogcontact, geen emotie regulatie hebben, erg angstig voor nieuwe situaties werden allemaal onder de tafel geschoven. Wij waren stomverbaasd, maar niet alleen wij. Ook de fysiotherapeut, de logopediste, het consultatiebureau, maar vooral de peuterspeelzaal en de huisarts wisten niet wat ze hoorden. Elena had dus toch geen ASS. De huisarts schreef daarna zelfs in het dossier “zware vermoedens van ASS, maar geen diagnose.” 

Wij gingen verder en geloofden niet echt meer in autisme, want Elena heeft zoveel kenmerken en daarmee dus geen diagnose. Elena groeide en maakte geen stappen, maar sprongen. Hier waren we trots op en lieten de vermoedens van ASS maar achter ons. 

Moeite met prikkels

Toen Elena 3 jaar was kreeg ze een zusje, Talitha. Vanaf het moment dat Talitha geboren was was ze eigenlijk al overprikkelt. Ik heb een keizersnede gehad en we moesten dus een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Ik weet niet meer hoe vaak de kinderarts haar in die dagen heeft nagekeken, maar het was zeker 2 keer per dag. Dit omdat Talitha zoveel huilde en aan het hummen was. Er werd na de keizersnede ook gelijk gezegd dat Talitha niet van arm op arm mocht. Mijn man en ik waren de enige die haar vast mochten houden. De autorit naar huis was geen pretje, Talitha was compleet overstuur. De eerste wandeling buiten was ze ook compleet overprikkelt. Dit is dan ook zo gebleven. We konden met haar niet bij iemand op bezoek, we konden geen boodschappen meer halen, we konden Elena eigenlijk niet naar school brengen. Alle prikkels waren teveel. Maar niet alleen buiten, ook binnen was het al snel teveel.

Zoektocht naar een verklaring voor haar gedrag

Zo zijn we ongeveer anderhalf jaar voor Talitha zoekende geweest naar hulp met ongelofelijk veel commentaar van buitenaf. Nadat ze de tiende keer werd uitgescholden voor “wat een kut kind” in een supermarkt of op het schoolplein van Elena ben ik de tel kwijt geraakt. Het blijft op het schoolplein van Elena helaas niet alleen bij boze blikken en uitschelden. Er zijn ook moeders die deuren in Talitha’s gezicht gooien of haar aan de kant duwen. En nee uiteraard pik ik dat gedrag van die mensen niet!

We kregen van zowel de buurvrouw als van mijn tante het advies Talitha aan te melden bij karakter in Nijmegen. Want ze vertoonde duidelijk kenmerken van ASS. Ze wiegt, ze fladdert, ze overstrekt, ze kon nog niet lopen (uiteindelijk liep ze toen ze 2.5jaar was), ze maakte slecht contact, etc. Ik vond dit opzich een goed idee. Ik dacht dan ook oke ik meld haar aan en dan krijg je een traject en klaar, helaas was dit in de realiteit niet zo simpel.

Als ouder niet serieus genomen

We begonnen bij het sociaal team van de gemeente. Daar hebben we een intergrale vroeghulp traject gevolgd. Ik kaartte de problemen van Talitha aan en zonder dat zij Talitha had gezien, want zij lag elke keer op bed als die vrouw kwam. Was haar conclusie dat ik te onzeker als moeder was en daarvoor lichte opvoedondersteuning moest krijgen. De organisatie die ons zou komen helpen kwam voor een intake. Ik vertelde alles waar ik tegenaan liep met Talitha en ze keek me aan en zei gelijk: “ik weet ook niet hoe ik daarmee om moet gaan.” Dat gaf me al helemaal geen vertrouwen. De moed zakte in mijn schoenen en ik wist niet meer wat ik moest doen op dat moment. 

Na veel verwijzingen en afwijzingen eindelijk diagnostiek traject in

Toen werden we ineens benaderd door het radboud UMC in samenwerking met karakter. Ze deden een onderzoek (het BEER traject) naar kinderen tot 2.5jaar waarvan vermoedens waren van ASS. Dit sprak me direct aan. We moesten wat vragen beantwoorden en daaruit bleek gelijk dat er dus vermoedens waren en we mochten meedoen. Dit was een heel fijn traject. Toen het afgerond was kregen we het advies haar aan te melden bij karakter voor diagnostiek. Daarvoor heb je een doorverwijzing nodig van het sociaal team of de arts van het consultatiebureau. De huisarts had het uit handen gegeven aan de gemeente. Het sociaal team stond hier totaal niet achter dus we gingen direct naar het consultatiebureau. Het consultatiebureau wilde in eerste instantie niet dat we naar karakter gingen, maar dat we naar hetzelfde onderzoekscentrum gingen als waar we met Elena waren. Hier ging ik niet mee akkoord en uiteindelijk (met wat hulp d.m.v. telefoon gesprekken van onze begeleidster van het BEER traject) mochten we dan naar karakter. 

Autisme en prikkelverwerkingsproblemen

Toen we eindelijk aan de beurt waren, kwam er al snel de diagnose autisme i.c.m. een SI stoornis uit. Eindelijk, na zo lang gezocht te hebben een diagnose. Maar tijdens Talitha’s traject kwam er nog iets uit. Elena was een keer mee naar karakter en ze raadden ons sterk aan om Elena ook aan te melden voor diagnostiek bij karakter. Opnieuw dus met vermoedens van ASS. Wij besloten dan ook om haar opnieuw te laten testen op ASS. Aanmelden was erg moeilijk. Het sociaal team wilde opnieuw niet helpen, de huisarts ook niet. Dus bleef het consultatiebureau over. Elena is inmiddels 6jaar en valt dus niet onder het consultatiebureau. Aangezien die arts ook haar schoolarts is, mocht zij wel doorverwijzen. Het kostte me veel gesprekken met de arts om haar aangemeld te krijgen. Uiteindelijk is ze blanco aangemeld. Zonder vermoedens of informatie. Gelukkig trok karakter hier niks van aan en lieten ons door. De behandelaar van Talitha zette Elena zelfs op de spoed lijst. 

Binnen een maand was ze dan ook aan de beurt. Na de intake kreeg ook Elena de diagnose ASS. Dit was wel raar, want je weet zelf eigenlijk al dat ze ASS heeft. Alleen je parkeert die gedachte, omdat een paar jaar ervoor het overduidelijk was, volgens die mensen dan he, dat ze geen ASS zou hebben. 
Nu krijgen we gespecialiseerde thuisbegeleiding en gaat Talitha 3 dagen naar een OPD. 

Onbegrip van de omgeving

Wat mij wel irriteert is dat mensen dan zeggen als: “ach iedereen heeft tegenwoordig ASS”. Mensen beseffen denk ik niet dat er veel vooraf gaat aan een diagnose. Ook dat je niet zomaar een traject ingaat als je nergens tegenaan loopt en dat je dan niet zomaar een diagnose als ASS krijgt. Het aanmelden is moeilijk, je komt alleen binnen met een doorverwijzing. Dan nog bekijkt karakter zelf of de hulpvragen passen bij wat zij kunnen bieden. 

Als het onderzoekscentrum twijfelt over een diagnose, onderzoeken ze verder en je kunt ook gewoon te horen krijgen dat er niet genoeg kenmerken zijn voor een diagnose. 

Diagnose autisme zorgt dat ik mijn kinderen beter kan helpen

Wij zijn blij dat onze kinderen de diagnose autisme hebben. Door de diagnose krijg je handvaten en kun je je kind beter helpen. 

Gerelateerde artikelen

-> hier ons blog met 5 tips voor het opvoeden van een kind met special needs

-> Lees meer over autisme en overprikkeling