Ik neem je mee in het verhaal van een moeder… een moeder die liefdevol dag in en dag uit de dagelijkse zorg draagt haar zoontje met een ontwikkelingsachterstand.
Haar zoontje heeft meer dan 100 dagen op de afdeling voor neonatale intensive care gelegen. Het jongetje is nu bijna 4 jaar oud. Moeder smeert voor hem een boterham met pindakaas en ze lacht naar hem als hij met zijn drinken morst. Ze speelt met hem op de grond en houdt een oogje in het zeil terwijl ze ondertussen de dagelijkse klusjes in huis doet. Ze doet haar zoontje in bad, wast zijn haar terwijl het jongetje van ongenoegen trapt en om zich heen slaat. Ze worstelt om zijn tanden te poetsen. Dan is er verhaaltijd en een goede nachtrust. Al die tijd straalt ze geduld en liefde uit.
Nu de jongen in bed ligt en moeder op de bank zit, heeft ze even een moment alleen. Op dat moment zien we ‘de blik’.
Iedereen die daar is geweest, weet wat het betekent, die blik. Je voelt het in je buik. Het is de schaduw die overgaat in een moment van uitputting. Het is het kleine stukje binnen dat wenste, al was het maar voor een moment, dat ze nog een kind had; iemand die haar niet elke minuut van elke dag nodig had.
Dan doet ze wat liefdevolle ouders doen: ze haalt diep adem, onthoudt de zegeningen van moeder zijn voor dit speciale kind en gaat naar binnen om zich klaar te maken voor een nieuwe dag en een nieuwe ronde van continue zorg.
Opvoeden van een kind met een beperking
Moeders en vaders met kinderen met een beperking (of ontwikkelingsproblematiek) kennen die blik en de gevoelens die ervoor zorgen. Ze herkennen ook het moment van het opnieuw ervoor gaan: de inzet die is geboren uit liefde en hoop en vastberadenheid. Het opvoeden van een kind met een beperking vraagt veel, erg veel van ouders. Als ouders al niet sterk waren voordat dit speciale kind geboren werd, dan ontwikkelden ze wel een oerkracht waarvan ze nooit wisten dat ze het in zich hadden.
Zij zijn de moeders voor wie de eerste maanden van slapeloosheid zich niet beperken tot maanden maar uitstrekken over jaren. Zij zijn de moeders die experts worden op het gebied van diagnosestelling, behandeling en onderwijs van hun kind. Ze hebben geleerd eindeloze afspraken te beheren met medische specialisten en eindeloze vergaderingen met onderwijsexperts. Ze hebben een geweldige woordenschat van medische terminologie, opleidingsjargon en verzekeringscodes geleerd.
Gecompliceerde weekschema’s en routines en beloningskaarten zijn hun tweede natuur geworden. Velen vinden zelfs de energie om steungroepen te organiseren, betrokken te raken bij bureaus die activiteiten voor hun kinderen aanbieden en pleiten voor andere gezinnen en hun eigen families.
Elke stap is een overwinning, hoe klein deze ook is!
De kracht bij deze moeders zit hem in het tevreden zijn met elke prestatie, hoe klein die ook voor anderen mag zijn, een grote overwinning ziet deze moeder elke stap die haar kind zet. Immers elke prestatie van haar kind is minstens gedeeltelijk van haarzelf. Ze kent de waarde van haar inspanningen en het belang van het houden van een positieve houding en het tellen van de zegeningen van elke dag.
De geboorte van een kind met speciale zorg heeft hun leven in onverwachte richtingen gebracht die niet altijd prettig maar toch zinvol en belangrijk zijn. Desgevraagd zullen de meesten zeggen dat het opvoeden van hun kind hen tot betere mensen heeft gemaakt.
Behoefte aan erkenning
Voor moeders van kinderen met speciale zorg betekent moederdag zelden een diner of mooie sieraden. Een gekwalificeerde oppas is namelijk moeilijk te vinden. En het geld gaat eerder naar rekeningen voor de zorg voor hun kind, dan naar sieraden.
Het is nu bijna moederdag. Laten we juist op deze dag een momentje nemen om juist deze moeders te waarderen, deze moeders die alles doen wat elke moeder doet, maar dan nog zoveel stapjes meer.
Deze liefdevolle moeders kunnen niet voldoende erkenning ontvangen van hun naasten, erkenning en waardering betekent voor hen zoveel. En graag wil ik bij deze dan ook mijn erkenning uiten naar al deze moeders die elke dag opnieuw 24 uur de zorg dragen voor hun kind. Die elke dag geconfronteerd worden met diverse dilemma’s waar ze als gezin voor staan. Die moeders die zelden een me-time momentje hebben. Wat gun ik het ze van harte dat ze even een pas op de plaats kunnen maken
